Per millorar els nostres serveis, emprem cookies amb finalitats estadístiques. Si continues navegant, entenem que acceptes que n'utilitzem.
Pots ampliar la informació en la Política de Privacitat.
Accepto

L'Acadèmia

Sala de premsa

Creació de la Societat Catalana de Malalties Minoritàries (SOCAMM), iniciativa d’un grup multicèntric d’experts.
Publicada el 30/09/2019

Un grup d’experts en malalties minoritàries de diferents especialitats mèdiques i professionals de ciències de la Salut s’han reunit aquest cap de setmana per organitzar la Societat Catalana de Malalties Minoritàries (SOCAMM), de l’Acadèmia de Ciències Mèdiques de Catalunya. Aquest tipus de malalties són una prioritat en Salut, tant en l’àmbit català, com l’espanyol i l’europeu. En el Pla de Salut de Catalunya 2016-2020 s’estableix, com a projecte singular, el desenvolupament del model d’atenció a les malalties minoritàries al nostre territori. L’abordatge d’aquests pacients ha de ser integral, equitatiu, de qualitat i centrat en el pacient i el seu entorn. Per això cal una assistència multidisciplinària per als pacients amb malalties minoritàries. En resposta a aquesta necessitat, la (SOCAMM) vol incloure tots els actors que participen en aquesta assistència, tant des del camp de la medicina com de la psicologia, la infermeria o els investigadors de recerca bàsica.

 

Durant la reunió s’ha plantejat la necessitat que hi hagi més reconeixement de les unitats d’expertesa clínica, a fi d’atendre els quasi 400 mil pacients que hi ha a Catalunya amb una malaltia minoritària. Aquest reconeixement ha d’enfortir el treball en xarxa de centres de referència locals, estatals i europeus. Com que aquesta Societat vol estar centrada en el pacient, la seva veu ha estat present a la jornada a través de la participació de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

 

Els ponents han destacat  la necessitat de millorar la transició dels pacients des de les unitats pediàtriques a les unitats d’adults. També s’ha parlat que, un dels aspectes que més preocupa els pacients adults amb una malaltia minoritària, no és com els afecta a ells, sinó, com repercuteix en els  seus fills. Per això és bàsic l’assessorament genètic per informar adequadament altres membres de la família que en puguin estar afectats, així com detectar-ne els símptomes.

 

També s’ha organitzat una taula rodona sobre la necessitat de tractar l’impacte psicològic que el diagnòstic d’aquestes malalties, gairebé la meitat sense tractament curatiu, té en el pacient i el seu entorn. S’ha reflectit una mancança de psicòlegs en aquestes unitats d’expertesa.

 

El 20 de febrer de 2020 tindrà lloc la creació oficial de la (SOCAMM) amb l’elecció de la Junta Directiva i l’aprovació dels seus estatuts. L’objectiu és que la Societat sigui un projecte inclusiu per a tots aquells professionals de la Salut que atenen, o fan recerca, de les malalties minoritàries. Es tracta d’un model innovador de societat científica per la inclusió de diferents professionals compartint l’objectiu de millorar el coneixement i avançar en el tractament de les malalties minoritàries.

 

Agència EFE, adjunt en pdf

 

Diari ABC, adjunt en jpg

 

I Diari La Vanguardia

 

https://www.lavanguardia.com/vida/20190930/47737232416/impulsan-la-creacion-de-la-sociedad-catalana-de-enfermedades-minoritarias.html



Download EFE

SOCAMM